Les vidéos ASMR apportent un soulagement à la microcéphalie

Snetha est une Indienne britannique vivant au Royaume-Uni. Elle se décrit comme une personne à l’esprit spirituel, mondaine et attentionnée, qui aime et soutient tous ceux qui l’entourent et ceux du monde entier.

En tant qu’artiste ASMR connue sous le nom de CoconutsWhisper, elle apporte amour et soutien à tous les habitants de la planète grâce à ses vidéos YouTube relaxantes et envoûtantes.

En tant que mère d’un enfant atteint de microcéphalie, elle apporte amour et soutien à son fils par le biais de ses activités quotidiennes de parent et de soignant.

L’éducation des enfants en général comporte de nombreux défis inhérents, mais le fait d’être parent d’un enfant atteint de microcéphalie en comporte d’autres, tant pour elle que pour son fils.

Snetha s’est demandé si et comment son fils pourrait réagir aux vidéos ASMR. Pour leur plus grand plaisir, elle a découvert que ces vidéos étaient un nouveau moyen de soulager son fils.

Dans mon entretien avec Snetha, elle explique le problème de la microcéphalie, comment il affecte son fils, comment les vidéos ASMR ont aidé son fils, comment le fait de regarder et de créer des vidéos ASMR l’a également aidée, et comment elle a lancé une autre chaîne vidéo pour sensibiliser et aider toutes les personnes touchées par la microcéphalie.

Comment expliqueriez-vous la condition médicale de la microcéphalie à une personne qui ne la connaît pas ?

La microcéphalie est une maladie rare qui affecte la tête et la rend plus petite que la normale. Elle peut également causer des problèmes au niveau du cerveau, de manière légère, modérée ou grave. Chaque personne a des difficultés différentes.

C’est une maladie grave et nous n’avons aucune possibilité de l’améliorer avec l’approche médicale moderne, d’après ce qu’on m’a dit. Il est impossible de prédire les capacités de l’enfant et nous ne connaissons pas l’espérance de vie. Dans notre cas, la cause est inconnue.

Comment la microcéphalie affecte-t-elle votre fils ?

Mon magnifique fils est né en 2009 après avoir survécu à une grossesse à haut risque au cours de laquelle il a été diagnostiqué comme ayant un rein droit multikystique. J’étais profondément reconnaissante de pouvoir le serrer contre moi. Cependant, je n’étais pas préparée à la triste découverte des innombrables complications qui allaient survenir.

Il est atteint de microcéphalie et de problèmes au niveau du cerveau lui-même. Il est modérément atteint. D’après ce que j’ai compris, il a des “trous” dans les zones centrales du cerveau. C’est probablement la raison pour laquelle il a plusieurs problèmes, tels que des retards de développement, des problèmes de comportement, des traits autistiques, des problèmes de proprioception, une mauvaise coordination, des défis non verbaux, des difficultés d’apprentissage, des dommages causés à soi-même ou aux autres, des problèmes de sommeil, des problèmes de traitement sensoriel, une double incontinence et bien d’autres choses encore que je n’ai pas encore découvertes.

Il souffre également de talipes (bien que cette condition de pied bot se soit améliorée) et de reflux acide ou de RGO. En outre, son état psychologique est également affecté.

Bien qu’il ait maintenant 6 ans, il fonctionne comme un enfant de 2 ans. J’ai l’impression qu’il est vraiment difficile pour lui de faire face aux activités quotidiennes et à la vie en général. Je crois que mon fils a tellement plus à offrir, mais les lésions cérébrales entravent ses capacités.

Comment les vidéos ASMR ont-elles aidé votre fils ?

Comme vous pouvez l’imaginer, nous avons des journées interminables de larmes et de frustration – avec des résultats imprévisibles. La vie est devenue plutôt isolante. Puis nous avons découvert les vidéos ASMR.

Lorsqu’il était en détresse ou complètement réveillé la nuit, j’utilisais ces vidéos d’un artiste montrant des objets, effectuant des tâches ou tout autre chose simple de ce genre. J’étais ravie de le voir se concentrer et se détendre. Puis j’ai remarqué qu’il riait et souriait lorsqu’il commençait à avoir des “picotements”. Même si cela ne parvenait pas toujours à soulager toute sa détresse, j’étais toujours heureuse lorsque cela fonctionnait. Je n’avais rien d’autre pour le soulager…

À l’heure actuelle, il apprécie les vidéos de jeux de rôle et essaie de communiquer avec l’artiste. Il rit même lorsqu’ils disparaissent de l’écran alors qu’il les cherche. Je trouve que les vidéos de nettoyage des oreilles sont les plus efficaces car il rit énormément. C’est une telle joie d’en être témoin. Je suis sûre qu’il est déclenché, car sa réaction est semblable à celle d’un enfant qui fait de la balançoire ou quelque chose du genre. Puis, peu de temps après, il s’allonge dans un état de relaxation totale.

Cependant, comme il est devenu plus âgé, il peut être un peu plus difficile de l’aider à se concentrer sur une vidéo, mais je continue à les utiliser. Je suis tombée sur une technique que d’autres professionnels utilisent pour aider les enfants autistes à se concentrer et qui est très similaire à de nombreuses vidéos de type “show and tell”. Les vidéos ASMR pourraient-elles avoir le même effet que les vidéos de type “show and tell”, mais en provoquant des picotements ?

Nous sommes profondément reconnaissants à tous les artistes ASMR d’avoir créé ces vidéos qui nous ont aidés pendant ces moments difficiles.

Quels sont les défis que vous rencontrez en tant que parent et soignant ?

Ils sont infinis. Depuis de nombreuses années, je m’occupe de mon fils comme s’il était un tout-petit. Certaines choses s’améliorent, mais de nouveaux problèmes surgissent. Je dois le surveiller jour et nuit car il peut être un danger pour lui-même ou pour les autres. Il a besoin d’un soutien constant dans sa vie quotidienne.

Malheureusement, je souffre de fibromyalgie, ce qui rend ses soins physiques beaucoup plus difficiles pour moi. De plus, je suis extrêmement épuisée tous les jours. J’ai également souffert d’un manque de sommeil pendant plus de six ans alors que je m’occupais de lui.

Parfois, j’ai l’impression d’être son parent, mais la plupart du temps, je suis sa soignante. J’ai le cœur brisé mais mon esprit reste fort car j’aime mes enfants.

Comment les vidéos ASMR vous ont-elles aidé ?

Oh, par où commencer ?

Au fil des ans, j’ai fait beaucoup de recherches sur l’état de mon fils, mais c’était aussi très isolant. J’ai donc fait jouer des vidéos ASMR en arrière-plan. Au début, c’était comme si l’artiste me tenait compagnie. Puis j’ai regardé les vidéos avec mon fils aussi. Peu après, j’ai ressenti de merveilleux picotements qui m’ont aidée à me détendre.

J’utilise les vidéos pour m’aider à dormir après avoir été souvent réveillée pour m’occuper de mon fils. J’ai l’impression que cela me distrait aussi de la douleur chronique que je ressens régulièrement.

Lorsque les “picotements” commencent au sommet de ma tête, je ressens une profonde libération de tout stress, souci ou anxiété. Ensuite, ils descendent le long de mon cou, où je ressens la plus grande partie de la douleur, qui commence à être plus légère. En quelques secondes, je peux la sentir dans mon dos et mes jambes jusqu’à ce qu’elle disparaisse. Je me sens vraiment mieux et après quelques “picotements”, je m’endors rapidement. Parfois, j’ai aussi un pouls complet dans la majorité de mon corps. C’est vraiment remarquable.

En outre, j’apprécie la créativité, le contenu et le travail global des artistes ASMR. Je les remercie profondément de tout mon cœur pour avoir non seulement aidé mon fils, mais aussi pour m’avoir aidé à faire face et à libérer la douleur d’une certaine manière pour m’aider à dormir.

Pourquoi avez-vous décidé de lancer votre propre chaîne ASMR ?

Eh bien, je me suis demandé si je pouvais aider les autres de la même façon que j’ai été aidée. Je ne savais pas si je serais douée pour cela, mais j’ai tenté le coup. J’aurais aimé commencer plus tôt, mais les difficultés de mon fils m’ont empêchée de le faire.

Cependant, je suis heureux que la chaîne soit devenue active au début de 2015. Peu après, j’ai été ravie d’entendre comment j’ai déclenché les téléspectateurs ou les ai détendus, ce qui me laisse humble et sans voix. J’ai du mal à poster régulièrement des vidéos, mais mes téléspectateurs sont très gentils et n’ont pas vu cela comme un problème.

Le contenu des vidéos varie du matériel oriental au matériel occidental, tout en étant éducatif et assez unique.

Comment le fait d’avoir une chaîne ASMR vous a-t-il aidé ?

Comme ma vie sociale a complètement changé et est en quelque sorte inexistante. Mes téléspectateurs m’ont tenu compagnie de bien des façons.

Pendant le processus de tournage, je me retrouve calme et détendue, ce qui m’a beaucoup aidée, surtout après m’être occupée de mon fils. Le tournage a ramené le “fun” dans ma vie et j’adore me déguiser à l’écran. C’est comme si j’avais une vie sociale différente, mais avec des gens merveilleux du monde entier. J’aime leur parler et partager des choses matérielles.

Je leur ai également donné un aperçu de ma culture indienne. C’est mon échappatoire à la vie écrasante et difficile que je mène.

En outre, je me suis lié d’amitié avec des artistes et des spectateurs d’ASMR. Je les remercie tous.”

Vous avez lancé une autre chaîne YouTube appelée Bibi’s, quel est le but de cette chaîne et que signifie “Bibi” ?

Snetha, “Le nom “Bibi” signifie grand-mère en indien Punjabi. Nous abordons les problèmes avec nos aînés et cherchons des solutions avec eux. Cette chaîne a été créée dans ce but : partager, apprendre et explorer.

Le premier sujet est axé sur l’état de santé de mon fils ; je partage ma compréhension de la situation et pose des questions dans l’espoir que des professionnels compétents puissent nous aider.

Je travaille également sur une vidéo qui explore le système médical indien connu sous le nom de vie ayurvédique comme une autre approche pour aider mon fils. J’espère que les praticiens ayurvédiques nous soutiendront à l’avenir après avoir visionné cette vidéo.

J’espère que les familles de tous horizons trouveront cette chaîne utile ou même qu’elles trouveront des moyens d’aider d’autres enfants atteints de microcéphalie. Malheureusement, nous ne disposons que d’un soutien limité au Royaume-Uni et les options alternatives ne sont pas disponibles auprès du NHS (National Health System). C’est la principale raison pour laquelle je demande de l’aide au monde entier.

En outre, j’aimerais publier une vidéo montrant comment l’ASMR nous a aidés. J’aborderai également d’autres sujets à l’avenir. La médecine moderne a sa place, mais nos anciens et nos ancêtres en savaient bien plus qu’on ne le croit ; ils travaillaient avec la nature et ce qu’elle fournit sous sa forme la plus pure.

Ma priorité en ce moment est d’aider mon fils et je crois vraiment que le monde a plus à offrir que ce que nous pouvons imaginer. Si quelqu’un décide de nous soutenir, je lui en serai entièrement reconnaissant.

Avez-vous d’autres conclusions à partager ?

En tant que spectatrice et artiste, je suis profondément reconnaissante de faire partie de la communauté ASMR. Vous nous avez tous aidés à faire face à la situation au cours de ces dernières années.

Je pense que l’ASMR est bien plus important que ce que nous vivons. Je me demande ce qui se passe réellement dans notre cerveau et notre corps lorsque nous avons ces délicieux picotements ? Pourrait-il y avoir une signification spirituelle à cela ? Et comment cela affecte-t-il notre état de rêve pendant le sommeil ? Oh les questions…

Je remercie également les personnes qui ont consacré du temps à comprendre ce qu’est l’ASMR et à promouvoir notre communauté. Merci de me donner l’occasion d’exprimer nos expériences. Je vous garde tous près de mon cœur.